Paul en Susan Rosenau, een toegewijd echtpaar, bevonden zich in een hartverscheurende situatie nadat hun kleindochter, Makayla Lynn Pike, in 2003 op slechts tweejarige leeftijd was heengegaan aan de ziekte van Krabbe, een ongeneeslijke genetische aandoening die het leven eist van degenen die eraan lijden voordat ze de leeftijd van twee bereiken. Deze tragedie zou echter de aanzet zijn voor een opmerkelijke reis van liefde, hoop en vastberadenheid, die niet alleen hun leven, maar ook dat van anderen voorgoed zou veranderen.
Content:
winnen van de loterij
Op de vijfde verjaardag van Makayla’s heengaan in 2008, ontdekten Paul en Susan dat ze $180,1 miljoen (omgerekend £141 miljoen) hadden gewonnen in de Powerball-loterij.
Dit immense fortuin bracht een nieuwe missie met zich mee voor het echtpaar, dat zonder enige aarzeling besloot om hun winst te gebruiken om de ziekte van Krabbe te bestrijden, een aandoening die tot dan toe weinig aandacht had gekregen in de medische wereld.
Met de oprichting van de Rosenau Family Research Foundation, gefinancierd met $26,4 miljoen van hun prijzengeld, stelden ze zichzelf het doel om onderzoek naar behandelingen en therapieën voor deze zeldzame aandoening te financieren.
Paul en Susan geloofden dat het winnen van de loterij geen toeval was, maar een goddelijk teken om een licht te werpen op deze bijna onzichtbare ziekte en hoop te bieden aan andere getroffen gezinnen, die vaak in stilte leden.
medisch onderzoek
In de acht jaar na hun loterijwinst heeft de Rosenau Family Research Foundation meer dan $10 miljoen aan subsidies verstrekt aan onderzoekers die werken aan het vinden van een remedie voor de ziekte van Krabbe.
Hoewel er nog steeds geen genezing is, heeft het geld geholpen bij het financieren van veelbelovende behandelingen en gentherapieën, die de eerste sprankjes hoop brengen voor patiënten en hun families.
Momenteel zijn er methoden beschikbaar om de symptomen van de ziekte van Krabbe te beheersen, waaronder medicatie om spierspasmen en toevallen te verlichten, fysiotherapie en palliatieve zorg.
De inspanningen van de Rosenau Family Research Foundation hebben echter de hoop gevoed dat een geneesmiddel uiteindelijk binnen handbereik kan zijn, en dat er meer aandacht wordt besteed aan de strijd tegen zeldzame genetische aandoeningen.
Missie
Helaas was Susan Rosenau heengegaan in 2018 aan ziekte, maar haar missie en erfenis blijven voortleven.
Paul Rosenau en de toegewijde onderzoekers zetten hun strijd voort om de ziekte van Krabbe te bestrijden en andere families te helpen die te maken hebben met deze uitdagende aandoening.
Hun vastberadenheid is een inspiratiebron voor velen en benadrukt het belang van medisch onderzoek en de kracht van onzelfzuchtige liefde in de strijd tegen zeldzame ziekten.
Belangrijkste punten van het artikel opgesomd:Na het verlies van hun kleindochter aan een ziekte, wint een echtpaar 141 miljoen
- Ouder echtpaar, Paul en Susan Rosenau, wint £141 miljoen na het verlies van hun kleindochter aan de ziekte van Krabbe, een genetische aandoening met een tragisch vroege dood.
- Het echtpaar richt de Rosenau Family Research Foundation op om onderzoek te financieren naar de ziekte van Krabbe, die weinig bekendheid had.
- Meer dan $10 miljoen wordt aan onderzoekers verstrekt om behandelingen te ontwikkelen, waaronder gentherapieën, die hoop brengen voor patiënten.
- Momenteel zijn er methoden om symptomen te beheersen, maar de missie is gericht op het vinden van een uiteindelijke genezing.
- Susan Rosenau overleed in 2018, maar de missie wordt voortgezet door Paul en toegewijde onderzoekers in de strijd tegen zeldzame genetische aandoeningen.
Authentieke bron: ladbible.com
Deel nu:Na het verlies van hun kleindochter aan een ziekte, wint een echtpaar 141 miljoen
De inhoud van dit artikel is samengesteld voor de Facebook pagina: NieuwsPauze & C’est La Vie. Je bent meer dan welkom om ze te volgen op Facebook.