Hannah Campbell, een liefdevolle moeder en sociale media-persoonlijkheid, staat bekend om haar openhartige manier van delen. Via haar online platform gaf ze volgers een inkijkje in het leven met haar gezin, dat naast haarzelf en haar man Jacob, bestaat uit twee prachtige dochters: de nieuwsgierige peuter Ember en de stralende jongste, Elliana Rose.
Hannah’s manier van vertellen is warm en eerlijk. Ze deelt niet alleen hoogtepunten, maar ook momenten van groei, verwondering en verbinding. En juist daardoor voelen mensen zich zo sterk met haar verbonden. Haar verhaal over Elliana bracht duizenden mensen samen in liefde en betrokkenheid.
Content:
een bijzonder meisje
Vanaf haar eerste dagen was duidelijk dat Elliana Rose iets bijzonders had. Haar huid was extra gevoelig, en de verzorging vroeg daarom nét wat meer aandacht en zachtheid. Ze werd geboren met een zeldzame huidaandoening genaamd epidermolysis bullosa (EB), een naam die niet veel mensen kennen, maar waarachter een wereld van liefdevolle zorg schuilgaat.
Kinderen zoals Elliana worden vaak “vlinderkinderen” genoemd, omdat hun huid net zo zacht en kwetsbaar is als vlindervleugels. Toch straalde Elliana zoveel levenslust uit. Ze leerde op haar manier genieten van aanrakingen, van zachte stoffen, van zonlicht op haar gezicht. Haar gevoeligheid maakte haar wereld niet kleiner – integendeel, het leerde haar familie om op een diepere manier naar het leven te kijken.
warmte en zorg
Toen de familie merkte dat Elliana baat had bij gespecialiseerde ondersteuning, besloten ze hun vertrouwde huis in Virginia te verruilen voor een nieuw begin in Maine, waar ook familie dichtbij woonde. Deze stap bracht hen niet alleen dichter bij medische kennis en deskundigen in Massachusetts, maar ook bij een warm vangnet van mensen die met liefde klaarstonden.
Met hulp van een donatiecampagne werd het voor het gezin mogelijk om zich volledig te richten op het welzijn van hun dochter. Mensen uit alle hoeken van het land droegen bij. Niet alleen financieel, maar ook met hartverwarmende woorden, tekeningen, en brieven vol hoop en licht.
pure momenten van geluk
Tussen de dagelijkse verzorging door, bouwden ze samen aan herinneringen die gevuld waren met vrolijke momenten. Elliana beleefde haar eerste sneeuw, hoorde vogels fluiten in de ochtendzon, en keek ademloos naar vuurwerk boven het kasteel van Disney World. Het waren geen grootse dingen – het waren de kleine, liefdevolle momenten die alles kleur gaven.
Ze vierde haar zes maanden-mijlpaal met ballonnen en muziek. Haar gezichtje lichtte op wanneer grote zus Ember bij haar kwam zitten, een handje vasthield of samen een liedje neuriede. De band tussen de zusjes was zeldzaam mooi en raakte mensen die de beelden zagen diep in het hart.
een zachte rust
Naarmate de weken vorderden, werd Elliana wat rustiger. Ze had minder energie en bracht veel tijd dromend door in de armen van haar ouders. Hannah deelde liefdevolle updates waarin ze beschreef hoe haar dochter vol rust en omringd door warmte genoot van zachte kussens, knuffels en de aanwezigheid van haar familie.
Ze hoefde niet veel meer te doen dan er gewoon zijn. Haar aanwezigheid was genoeg. De rust die ze uitstraalde was bijzonder. Hannah en Jacob zorgden ervoor dat Elliana zich elke dag geborgen en geliefd voelde, op haar eigen tempo, in haar eigen ritme.
een bron van inspiratie
Na deze intense periode besloot Hannah zich in te zetten om anderen bewust te maken van epidermolysis bullosa. Niet om verdriet te verspreiden, maar juist om hoop te geven. Ze gelooft dat kennis én verbondenheid kunnen zorgen voor betere ondersteuning van gezinnen zoals het hare.
Hannah blijft actief op sociale media, waar ze met zachtheid en eerlijkheid vertelt over het leven met een bijzonder kind. Ze werkt samen met organisaties zoals Debra International om te bouwen aan een toekomst waarin kinderen met EB meer mogelijkheden krijgen om vrij te leven en te genieten.
de kracht van liefde delen
Wat begon als een persoonlijk verhaal, groeide uit tot iets dat velen raakt. Volgers van Hannah leerden niet alleen over de aandoening, maar vooral over de kracht van liefdevolle zorg, betrokkenheid, en het belang van kleine momenten. De invloed van Elliana’s leven strekt zich uit tot ver buiten haar familie.
Er zijn wereldwijd steeds meer mensen die zich inzetten om EB beter te begrijpen en te behandelen. Dankzij initiatieven zoals Rare Disease Day wordt er meer bekendheid gecreëerd, zodat niemand zich alleen hoeft te voelen wanneer ze voor een gevoelige huidzorg kiezen.
een blijvende herinnering
Elliana Rose leeft voort in de verhalen, beelden en herinneringen die haar familie deelt. Haar naam staat voor zachtheid, moed en bovenal liefde. Hannah’s reis laat zien hoe diep verbinding kan gaan, en hoe zelfs korte momenten een blijvende impact kunnen hebben.
De band tussen moeder en dochter is niet verdwenen – die leeft voort in elke glimlach die Hannah deelt, in elke moeder die zich gehoord voelt, en in elk kindje dat dankzij meer bewustzijn meer mogelijkheden krijgt. Elliana’s leven heeft sporen van licht nagelaten. Sporen die anderen de weg wijzen naar liefde, zorg en aandacht.
key-points
- Hannah Campbell deelt met open hart haar ervaring als moeder van vlinderkindje Elliana Rose.
- De familie verhuisde voor betere ondersteuning en omringende warmte van dierbaren.
- Elliana had een zeldzame huidaandoening, maar leefde met aandacht en liefde.
- De zussenband tussen Ember en Elliana was een bron van pure vreugde.
- Hannah gebruikt haar platform nu om anderen te inspireren en te informeren over EB.
SPECTRUM Magazine disclaimer: Deze publicatie is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het is geen vervanging voor professioneel medisch, juridisch of financieel advies. De lezer wordt aangemoedigd om bij vragen altijd contact op te nemen met een erkende specialist. Aansprakelijkheid voor handelingen op basis van deze inhoud wordt uitgesloten.
Facebook disclaimer: Deze content is bedoeld voor mensen die geïnteresseerd zijn in het onderwerp en bevat geen financieel advies.
Referenties
- Fine, J.D. (2016). Epidermolysis Bullosa: Clinical and Basic Science. Springer
- Denyer, J. (2020). Care of the child with EB. DEBRA International
- Lucky, A.W. (2023). Understanding Rare Genetic Skin Conditions. Mayo Clinic